424.「有些阿斯伯格综合征儿童在社交场合里努力运用自己的智力能力而不是先天直觉来应付社交压力,所以他们自始至终处于精神上的警觉和焦虑状态,这可能会导致体力上、精神上的筋疲力尽。他们可能会对某些事情显现出强烈的焦虑情绪或是极度恐慌的反应。在冲突面前,他们也常常不去找大人来调停裁决,而是自己充当“执法者”。想起自己是如何强烈地、压倒一切地希望远离我的同龄人。在语言的某些方面,如词汇和句型方面有特别突出的能力,但是缺乏会话技能。在课堂上难以保持注意力。学习能力上与众不同。在身体协调性方面常常显得笨拙。对某些声音、气味、质感或触觉会过度敏感。患病率约在1/250。独处可暂时隐藏所有阿斯伯格综合征特征。一对一的互动中表现相对得体。情感成熟度通常比同龄儿童落后三年。相对更容易与非同龄人群建立友谊。」
书籍名称:《阿斯伯格综合征完全指南》
基础信息:[英]Tony Attwood / 2012 / 华夏出版社
豆瓣评分:8.9/10
豆瓣链接:https://book.douban.com/subject/11524925/
读完时间:2025-09-03 18:47:08
我的评分:5.0/5.0
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阅读笔记:
《阿斯伯格综合征完全指南》
托尼·阿特伍德
104个笔记
前言
◆ “自闭个性障碍”、在1981年被正式命名为“阿斯伯格综合征”
一、通向诊断的路
◆ 有些阿斯伯格综合征儿童在社交场合里努力运用自己的智力能力而不是先天直觉来应付社交压力,所以他们自始至终处于精神上的警觉和焦虑状态,这可能会导致体力上、精神上的筋疲力尽。
◆ 这些儿童会发展出一些自我补偿的办法来逃避那些带给他们焦虑压力的处境,比如逃学或者在学校里装聋作哑(Kopp and Gilberg 1997)。
◆ 他们可能会对某些事情显现出强烈的焦虑情绪或是极度恐慌的反应,比如怕狗叫或日常生活规律的改变等等。
◆ 有些儿童会因为意识到自己与社会融合的重重困难而陷入精神压抑,这种压抑感可以内化为自我怀疑和自暴自弃,甚至导致自杀念头;或者外化为指责别人,动辄大怒或大惑,尤其是在他不能理解所面临的社交问题时,他或许会指责自己“我真是个笨蛋!”或者是指责别人“这全是你的错!”心情非常压抑或是经常需要控制自己的愤怒情绪,也可能是导致阿斯伯格综合征诊断的第一个信号。
◆ 还有些研究提出了阿斯伯格综合征儿童普遍的体重过轻现象,可能是源自他们的焦虑心态以及对食物的感觉过敏
◆ 这个少年需要和不同的老师打交道,而每个老师有着不同的个性和教学方式,对学习的要求不仅仅是掌握事实,还需要运用抽象思维能力,这些由社交融合、同伴接纳、学习成绩低下带来的种种压力,可能会加剧少年的心理压抑感,导致真迁怒于别人或者迁怒于这个“社会制度”。
◆ 饮食困难,如神经性厌食症,或者是愤怒情绪控制问题,或者是行为规范障碍。
◆ 有时候阿斯伯格综合征儿童把自己看做大人而不是孩子,他们常常在学校里不自觉地充当“助教”的角色,去纠正或是规范其他的孩子;在冲突面前,他们也常常不去找大人来调停裁决,而是自己充当“执法者”;
◆ 对于有些人来说,他们是从电视、杂志、某些阿斯伯格综合征人士的自传上读到或看到相关的报道和描述后,开始怀疑起自己、亲属、同事或朋友也有相关的表现。我最近在澳大利亚一个全国性的现场采访中解释了阿斯伯格综合征症状以后,电视台总机马上被家长们打爆了,他们怀疑自己的成年儿女也有同样的表现。在他们那个时代里,这些家长从来没有听说过阿斯伯格综合征,不像现在他们的儿女一代有这么多关于孤独症和阿斯伯格综合征的知识。可以预见,今后几年会出现成年人评估阿斯伯格综合征的高潮。
二、为什么需要做诊断
◆ 慢慢地,这个孩子也会认识到自己看世界的观点和体验与其他人不同,开始关心起自己和其他人的差异。这些差异不光表现在不同的兴趣、不同的次序和不同的社会经验上,还表现在经常面临同伴和大人的批评。这些孩子通常会在6~8岁时意识到自己和别人的不同。
三、用心理补偿和调整策略来面对与众不同
◆ 在我回忆童年的时候,我想起自己是如何强烈地、压倒一切地希望远离我的同龄人,我宁愿待在想象世界里,和那些想象中的朋友们一起玩。
◆ 这种对其他文化和世界的兴趣也能解释他们对地理、天文和科幻小说等的特殊兴趣,因为在那里他们的知识和能力得到了应有的认识和尊重。
◆ 当这个孩子因为面对社交问题而不知所措,或是犯了一个不经意的错误时,由此引起的负面情绪会让他以为别人的行为或态度是恶意的,所以他要以牙还牙,有时候还会付诸于武力:“他伤我的感情,我就伤他的身体。”这些孩子或成人可能会对自己所受的不公和痛苦长期耿耿于怀,总想实施报复(Tantam 2000a)。
◆ 这种以傲慢掩盖不足的心理补偿也会影响到社交活动的其他方面,他们会因为不愿意承认自己错了而进行一场无休止的争辩。汉斯·阿斯伯格医生对此提出如下建议。
◆ 那些阿斯伯格综合征青少年还可以把自己从戏剧课学到的本事用到日常生活里去,他们观察谁在社交上得心应手并模仿这个人的言行。
◆ 这个孩子或成人可能会记得某个模仿对象或是电视主角在某些场合的言词和身姿体态,并借用到他的现实生活里来,但这只是表面的社交成功,只要仔细地观察一下,会发现那只是个表演,并不是自然而然的反应,而是刻意模仿,老调常谈。
四、得到诊断的利与弊
◆ 有一个刚被诊断为阿斯伯格综合征的小伙子给我发了封电子邮件,开头写道:“我就知道我有阿斯伯格综合征,因为除了这再没有其他理由能如此准确地来描绘我的怪异。”
◆ 我们应该好好考虑在这个多元化的社会里,那些具有阿斯伯格综合征的人能给我们带来的独特价值,或许也应该想一想一位阿斯伯格综合征成人跟我说的一句话:或许阿斯伯格综合征正是人类进化的下一个阶段呢。
本章重点及策略
◆ 阿斯伯格综合征儿童会有以下几个特征。1.社会推理能力发育迟缓,社交能力不够成熟。2.同理心发展不成熟。3.难以交友,常常被其他孩子欺负。4.交流沟通困难,难以控制自己的情绪。5.在语言的某些方面,如词汇和句型方面有特别突出的能力,但是缺乏会话技能,讲话的语气和腔调可能活像个迂腐的老学究。6.对某个题材的东西异乎寻常地强烈专注。7.在课堂上难以保持注意力。8.学习能力上与众不同。9.在自我管理方面需要得到帮助。10.在身体协调性方面常常显得笨拙。11.对某些声音、气味、质感或触觉会过度敏感。
一、阿斯伯格综合征的问卷和评分
◆ 目前我们共有八个问卷可以用于测试儿童,六个可以用于成年人。最近也有人对这些阿斯伯格综合征测试工具的合理性、可靠性、针对性和敏感性做了系统的分析(Howlin 2000),但还没有任何一个问卷或评分表可以被公认为第一选择。下面是按字母顺序排列的针对儿童阿斯伯格综合征的问卷和量表。ASAS:澳大利亚阿斯伯格综合征量表(Australian Scale for Asperger’s Syndrome,Garnett and Attwood 1998)ASDI:阿斯伯格综合征诊断访谈表(Asperger Syndrome Diagnostic Interview,Gillberg et al.2001)ASDS:阿斯伯格综合征诊断量表(Asperger Syndrome Diagnostic Scale,Myles,Bock and Simpson 2001)ASSQ:孤独症谱系筛检问卷(Autism Spectrum Screening Questionnaire,Ehlers,Gillberg and Wing 1999)CAST:儿童阿斯伯格综合征测验(Childhood Asperger Syndrome Test,Scott et al.2002,Williams et al.2005)GADS:奇兰姆阿斯伯格综合征量表(Gilliam Asperger Disorder Scale,Gilliam 2002)KADI:克拉奇阿斯伯格综合征指数(Krug Asperger Disorder Index,Krug and Arick 2002)
◆ 最近针对ASDS、ASSQ、CAST、GADS和KADI所做的评估表明,这五大测量工具在心理统计上都有明显不足,其中KADI显示出了最强的心理统计学特征而ASDS最弱(Campbell 2005)。
七、成人阿斯伯格综合征的诊断
◆ 成人阿斯伯格综合征评估工具现在有专门针对成年阿斯伯格综合征的评估办法和诊断标准(Baron-Cohen et al.2005)。《成人阿斯伯格综合征评估》(The Adult Asperger Assessment,AAA)用了两种检查方法,一个是“孤独症谱系量表”(Autism Spectrum Quotient,ASQ),一个是“同理商”(Empathy Quotient,EQ)。还有一些针对成年人的诊断标准,包括DSM-IV和几项附加的标准。这项工作最初由西蒙·巴伦·科恩和他在英国的剑桥阿斯伯格综合征终身服务部(Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Services,CLASS)的同事们发起。诊断过程中,医护人员要求求诊者填写ASQ和EQ表,然后对答案进行验证,最后得出结论。成年人的诊断标准AAA的诊断标准和DSM-IV的一样,但是增加了在成年人身上表现更突出的十项阿斯伯格综合征的症状。在DSM-IV附带的A表(社会互动方面的显著缺陷)里,附加的标准是难以理解社会状况和别人的想法及感受。在DSM-IV的B表(刻板重复的行为,兴趣和活动)中,增加的一条是在分析事物时总有非黑即白的倾向(如在政治或道德问题上),而不是灵活、多角度地看问题。在AAA中,有两部分标准来自DSM-IV中关于孤独症的标准,而非关于阿斯伯格综合征的标准。因为对交流能力和想象力的研究和临床经验表明,这两部分标准更适合于成年的阿斯伯格综合征,他们是在语言和非语言交流上存在本质缺陷。1.倾向于把任何谈话都引向自己或者自己的兴趣。2.在与别人发起或维持谈话时具有明显的缺陷。除非这些谈话有一个明确的主题或是辩论目标,否则不明白为什么要有应酬性的聊天,或是谈些家常琐事,或是为了打发时光的闲聊。3.学究似地说话,或者包含了太多的细节。4.不能分辩出听者是真的感兴趣还是感到厌倦了,即使他已经被告知别就某个话题谈个没完。当其他话题也被提起时,这个特点尤其明显。5.经常会失言或说些失礼[插图]的话而不顾及听者的感受。AAA的诊断标准包含了至少三条以上在语言或非语言交流方面的缺陷,还包括了至少一条在想象力方面的缺陷。1.缺乏和年龄相符的多样化的自发性的假想游戏能力。2.不能讲述、描写或创造出自发性的、原创性的、自主性的小说故事。3.要么对符合年龄段的小说作品(文字的或戏剧的)不感兴趣,要么只对某种小说感兴趣(比如,科幻小说、电影中的历史背景或技术背景)。成年应诊者在ASQ和EQ上的答卷提供AAA中五个部分所描述的案例。尽管这种评估的敏感度和专业性还有待今后的研究更深入地检验,但是至少目前我们拥有一个专门针对成年人的评估工具。
八、结束诊断评估
◆ 用这个拼图可以形象化地解释诊断中的术语,即“未特定的广泛性发育障碍”[插图](Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified,PDD-NOS)。这个术语描述了某个人符合很多块拼板,但是有些不是那么典型,或是尚未到达标的程度,但是已经有了足够的拼板确保他“就差那么一点儿”符合阿斯伯格综合征,所以他就需要得到与已有症状相对应的服务。
本章重点及策略
◆ 根据吉尔伯格诊断标准,阿斯伯格综合征患病率约在1/250左右。
◆ 。我们对5岁以上孩子的诊断更有信心,但是对那些学龄前儿童的诊断信心不足。现在已有针对成人的评估工具和诊断标准。成人诊断结果的可靠性有赖于问卷答案的诚实度和精确度。被推荐来就诊的成人可能有些阿斯伯格综合征的迹象,但在功能上还没有达到临床可以诊断的程度。诊断结果的表征严重程度不是最重要的,重要的是如何让本人明白个人状况,他将会遇到什么,他怎么去适应和从哪里得到支持。
第三章 社会理解力与友谊
◆ 读者或许有兴趣想了解我发明的一种方法,几乎可以去除一个人的所有阿斯伯格综合征特征。这是一个非常简单的处理方法,不需要昂贵和漫长的治疗过程,不需要任何手术或药物,而且实际上大多数阿斯伯格综合征个体私下里都已经发现了这个办法。这个方法真的很简单:如果你是阿斯伯格综合征孩子的父母,只要把他带到自己的卧室,让他一个人留在房间里,然后走出来带上房门,这时候,他的阿斯伯格综合征症状马上就消失了。
一、独处
◆ 独处,对他们而言是置身于一个非常有效稳定情绪的环境中,也是一种愉悦的体验,尤其是当他们专注于自己特殊兴趣的时候,那是阿斯伯格综合征个体生命中最大的生活乐趣之一。
◆ 家人应当了解,孩子卧室里的家具和物品需要按照孩子熟悉的方式排列布置,不要随意挪动位置,这样的房间能成为他们的安全避风港。
◆ 阿斯伯格综合征人士在一对一的互动交流中表现得相对得体。他们能够运用自己的智力处理一定量的社会性信息以及进行非语言的沟通,并且依照过去的类似经历来确定自己该说什么,以及该做什么。“两人成伴,三人不欢”这句俗语,非常适用于阿斯伯格综合征人士。当他们处于团体环境之中,智能不足以应付多个参与者的社会互动时,他们必须花费更多的时间来处理社会信息;而通常在团体中,人们的沟通会比一对一的交流速度快很多——如果一对一的交流像是一场网球比赛,那么多人团体互动就是一场足球比赛了。
◆ 处理社会信息速度迟缓意味着这个人往往无法跟上大家谈话的节奏,容易出现明显的社交错误,通常只好采取退缩的方式。我经常有机会和阿斯伯格综合征成年人交谈,我注意到如果还有其他人在场,或者同时有好几个人加入谈话,这个成人就会突然变得沉默,不像是只有我们两个人在一起的时候那么积极而且流畅地参与对话。
◆ 有一次,我对一位阿斯伯格综合征青少年解释说:“你内心感受到的压力,应当与现场互动的人数成正比增加。”他听了之后,马上开始运用数学公式和几何图形计算,当有不止两人在互动谈话时,这些人之间的连接数量是如何增加的:“两个人之间只有一个连接;三个人有三个连接;四个人有六个连接;五个人有十个连接……。”这个例子也形象地说明了为什么阿斯伯格综合征个体不喜欢和一大群人聚在一起。
二、评估社会互动技能
◆ 如果孩子喜欢与比自己小的孩子一起玩,或者更喜欢大人的陪伴,这就是比较特殊的交友情形。某个阿斯伯格综合征孩子告诉我,他在学校午餐休息时间都会与某位固定的朋友见面。他妈妈解释道,他这位所谓的“朋友”其实是学校的勤杂工,每天中午孩子要去帮助勤杂工做些事情。
◆ 阿斯伯格综合征儿童能够发展出想象游戏,不过他们通常独自进行这些貌似奇怪的活动。
五、鼓励建立友谊的策略
◆ 在友谊发展的第一阶段,孩子心目中所谓的好朋友是一个能够轮流玩耍并且对自己有帮助的人。如果一位成人扮演“朋友”的角色,就必须示范和鼓励轮流的行为。比如,成人和孩子一起玩积木拼图游戏,两个人要采取轮流的方式将一块块木板放入适当的位置中。如果两个人一起看一本书,那么先由成年人指出某张图片,说出自己的看法并提出问题,然后轮到孩子指某张图片,并问成人一个问题。如果孩子喜欢荡秋千,那么孩子被成人推着荡完秋千之后,成人也要坐在秋千上被孩子推来推去。
◆ 有些阿斯伯格综合征成人曾建议把“阿斯伯格综合征”改为“错误星球综合征”(Wrong Planet Syndrome)。克莱尔·塞恩斯伯里是位毕业于牛津大学的阿斯伯格综合征成人,她写了《操场上的火星人》(Martian in Playground,2000)以帮助家长和老师认识阿斯伯格综合征。将阿斯伯格综合征群体视为来自不同文化或星球的人,有助于改变成年人和同伴对待他们的态度,也有助于改进干预策略。
◆ 我们每个人能够从事社交活动的时间都有容量限制,我以装满“社交水桶”的比喻来形容。有些人的社交水桶很大,需要很长一段时间才能装满;阿斯伯格综合征个体的社交水桶很小,或者根本只是一个杯子,很快就能装满。对他们来说,一般的社交活动持续的时间都太长了,远超过他们所能负荷的程度,尤其是他们的社交成功度往往取决于智力成果,而非天生本能,因此,社交活动很容易让他们精疲力竭。如果人际互动是简短且目标清楚的,他们会表现得更自在一些,而且在互动完成时,他们也比较有能力得体地结束这段互动。普通人不应当将阿斯伯格综合征个体突然结束一段对话和聚会的行为视为失礼的举动,因为他们并非有意冒犯谁,可能只是因为精力耗尽而必须离开,绝对不是轻率的冲动之举。此外,还有一个影响社交时间长度的因素,就是他们无法找到想要交谈或花时间相处的对象。就像达伦(Darren)对我说的:“我不是反社交人士,而是找不到太多我喜欢与之相处的人。”
六、社会理解力发展的预后
◆ 我用一个有五千块的社会性拼图作为比喻。普通人的脑子里天生就有拼图盒子上的完整图案,亦即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力。他们的社交拼图在儿童时代就可以轻松完成,且凭着盒子上的图形(或本能)一直都可以顺利解决社会性问题(拼上一块拼图)。而阿斯伯格综合征孩子脑子里天生不曾拥有这个图案,只能根据经验来界定每一小块的连结和模式,因此很希望他人的指导。随后,这些社会性拼图会以一小堆、一小堆的方式拼凑成几个互不连结的小图案;经过三四十年之后,他们才可能确认出大多数特定的模式,拼图的速度也快了起来。有些阿斯伯格综合征人士最终能够拥有很好的社交能力,可是其他人群并没有意识到,他们用了多大的心智努力,经过多少不懈的支持、理解和教育,最终才能达到这一境界。
◆ 我想借用利纳亚·霍利迪·维利在其自传《故作正常》中写的一段话作为本章的结尾。回首往事,我可以回想起那些确有兴趣和我交往的人,我可以看到自己曾认识的一个男孩,那仿佛就是昨天发生的事情。我可以清楚记起我们谈话时,他的脸庞和脸上的表情。今天,如果他注视我的表情一如往昔,我相信自己能够看出他的善良和温柔。但在那个时候,我没有好好把握住机会和他相处,我错过了他伸出来的友谊之手。如果那一切都发生在今天,我一定不会再错过,因为他的面容对我来说,不再是毫无意义的了。(Willey 1999,pp.61-2)
一、捉弄的类型
◆ 这些孩子一向以自己的智力为傲,当他们在社交场合表现不佳或者不够自信的时候,智力优势往往能够有效地补偿他们的失落感。因此,被称为“笨蛋”绝对是对他们相当严重的个人侮辱,而且非常可能造成他们强烈的挫折感。而被称为“神经病”也同样是严重的个人耻辱,特别是当这个孩子正在接受心理医生和精神科医生的辅助治疗并服用药物时,他可能因此开始怀疑自己的心智,继而担心日后出现心理障碍。
五、被欺凌的征兆
◆ 普通孩子知道,和别人交流自己遇到的社交、情绪或实际问题会有好处,但阿斯伯格综合征孩子通常只依靠自己解决功课和社交上的问题——他们并不认为寻求他人的指导和帮助是避免自己受欺凌的一种方法。这导致成年人只能通过一些蛛丝马迹的证据,而不是通过孩子的直接描述,来判断孩子是否受到欺凌。
六、欺凌事件对孩子的影响
◆ 根据临床经验,经常遭受捉弄和欺凌所带来的心理后果可能会持续很多年,而且是造成临床抑郁症、焦虑障碍和愤怒情绪管理问题的主因。
七、降低欺凌事件发生频率和后果的策略
◆ 阿斯伯格综合征孩子通常需要一个与外界隔离的环境来调整身心,但是这样的地方也是他们最容易受攻击的地方。
一、心理理论能力缺损对日常生活的影响
◆ 普通孩子在年幼的时候就能认识到,一定会有其他人能帮助自己解决生活中的实际问题,其中一些人是真的有兴趣并乐意提供帮助,但阿斯伯格综合征孩子很难自发地察觉他人的想法和能力。当他们遇到问题时,“向可能知道解决办法的人寻求指导”通常不是他们脑海中浮现的第一个念头(甚至不是第二个)。他们常常对那些就在身边、明显能够提供帮助的人视而不见,最终决定由自己来解决。
◆ 8岁左右的普通孩子已经知道基于对他人情绪反应的预期,有些时候应当克制自己不去评论或批评他人,也就是说,为了不让朋友感到尴尬或苦恼,他们会保留自己的想法不说出来。阿斯伯格综合征个体则非常善于挑别人的错误并热衷于指出来。他们的评论往往被其他人理解为故意挑剔和带有敌意,而实际上他们的本意是鼓励对方达到完美,并帮助他人了解自己的错误。我看过一个阿斯伯格综合征青少年在全班同学面前批评自己的老师,虽然老师所犯的错误可能微不足道,比如只是拼错了一个单词,但是对于这个年轻人来说,纠正别人错误的愿望远远大于对老师情绪反应的关注。
◆ 在大型社交聚会中,他们可能因为周围社交信息过多感觉大脑负荷过重:虽然他可能有相对不错的心理理论能力,但却无法确定哪些信号是相关的,哪些是不相关的,特别是在社会性线索蜂拥而至的时候。
◆ 社会推理信息
第六章 情感的认知与表达
◆ 丰富的临床经验和许多阿斯伯格综合征人士的回忆录表明,虽然阿斯伯格综合征个体普遍拥有不错的智力水平,尤其是在了解事实方面,但他们在情感方面却相当幼稚,经常产生困惑。因此,阿斯伯格综合征的诊断中必须评估情感认知和表达能力。这项评估除了能够确认诊断结果,还可用来筛检被评估者是否患有其他情绪障碍(特别是焦虑症和抑郁症)。
◆ 临床经验发现,阿斯伯格综合征个体经常不加思索地直接对情感线索做出回应。这种快速又冲动的反击行为,常被视为是一种行为规范障碍,或是愤怒情绪管理方面的问题。
一、评估情感理解力与表达能力
◆ 我注意到阿斯伯格综合征儿童的情感成熟度通常比同龄儿童落后至少三年,一些研究结果证实了我们的观察(Rieffe,Terwogt and Stockman 2000)。他们表达愤怒和爱意的能力往往落后于实际年龄,表达情感的词汇也相当有限,情感的表达往往不够微妙,没有太多变化。比如,其他孩子会感到伤心、困惑、尴尬、焦虑或嫉妒时,他们却只有一个反应——生气。他们的负面情绪(生气、焦虑或悲伤)通常表现得非常强烈,就像开关只设在最大音量档。
二、焦虑障碍
◆ 阿斯伯格综合征儿童和成人最常出现的焦虑障碍类型包括:强迫症、创伤后应激障碍[插图]、厌学症、选择性缄默症[插图]和社交焦虑障碍(Ghaziuddin 2005b)。
三、抑郁症
◆ 社会性退缩
五、爱
◆ 阿斯伯格综合征个体往往不太理解为什么普通人如此执着于相互表达爱意和情感。对他们来说,拥抱很可能是一种身体被挤压的不舒服的体验,有些年幼的孩子很快就学会不哭,因为一哭就会引来别人对他的身体的不舒服挤压。
一、特殊兴趣的发展
◆ 虽然阿斯伯格综合征孩子的第一个兴趣可能是沉迷于某些不寻常的物品,不过接下来他们会开始收集与特定主题相关的事实和数据。这个主题可能与其年龄相称,但相对其他孩子而言,他们沉迷的强度和花费的时间要多得多。
◆ 当时的我在别人看来一定特别可笑,因为我总是在谈话中,即使是毫不相干的场合冒出坦克女郎中的句子,举个典型的例子。妈妈问:今天你在学校做什么了?我答:布格、大卫·埃塞克斯到底是谁?还有,野营迷考拉说你应当第一个击球。(N.Jackson 2002,p.37)
四、特殊兴趣的功能
◆ 降低焦虑感合理而实际的做法是首先了解焦虑感的来源。对所有人来说,知识是克服焦虑的良药。莉萨·派尔斯(Lisa Pyles)有一个阿斯伯格综合征儿子,在她为儿子写的传记中提到:“兴趣可以帮助孩子控制自己的恐惧感。”她的儿子对女巫有特殊兴趣,而这正是他克服对女巫害怕的一种方法(Pyles 2002)。有好几位父母跟我提到孩子害怕的东西反而成为他们的特殊兴趣。比如,害怕马桶的冲水声音演变为着迷于排水管道系统;对吸尘器噪声过度敏感,变成沉迷于不同类型的吸尘器,并且希望了解所有机械的工作原理和功能。我知道好几个阿斯伯格综合征女孩因为非常害怕打雷的声音反而发展出针对天气预报系统的兴趣,希望能预测暴风雨何时来临。阿斯伯格综合征成人利利安娜提到自己小时候特别害怕蜘蛛,不过她下决心要克服这种恐惧感,所以开始阅读能找到的所有有关蜘蛛的书,并且专门去寻找蜘蛛进行研究。马赛厄斯(Matthias)写电子邮件给我:“每当我的心情被害怕或混乱所占据,我就会开始谈论安全系统,这是我的一项特殊兴趣。”
六、临床工作人员的观点
◆ 对电脑的特殊兴趣通常颇受同伴欢迎,当别人询问有关电脑的意见,或帮别人修理电脑死机的问题,或开发一些新的软件、电脑图像的时候,阿斯伯格综合征孩子总会感到无比的开心。这也是他们难得被别人真诚地需要和肯定的时刻。在学校里,他们可能因为对于电脑的共同兴趣而和几个朋友组成一个小团体,并有可能交到真心朋友。
第八章 语言
◆ 汉斯·阿斯伯格医生很有说服力地描述了他所观察到的阿斯伯格综合征人士语言能力的异常表现,包括对话技巧、语言韵律和语言的流利程度等问题,以及他们异常的语言发育历史,如语言发育超前或发育迟缓。汉斯·阿斯伯格医生也描述了一类像成年人一样说话的幼儿,他们拥有丰富的词汇量,能够使用相当复杂的句型。他说:“如果仔细听,就一定能察觉孤独症人士在语言方面表现出的异常特征。因此,辨认这些特征,在诊断意义上具有特别的重要性。”(Asperger[1944]1991,p.70)
◆ 在克里斯托弗·吉尔伯格医生的诊断标准中,阿斯伯格综合征的诊断标准包括确认语言功能的异常表现,条件是具有以下至少三项言谈和语言特征:1.语言发育迟缓。2.表面上完美的表达性语言。3.太正式和学究式的语言。4.古怪的韵律和特有的口音。5.理解能力的缺陷,包括误解字面含义和隐含意义。彼得·绍特马里和其同事的诊断标准也包括奇怪的语言特征,需要至少包括以下两项特点(Szatmari et al.1989b):1.音调异常。2.话太多。3.话太少。4.缺乏连贯性的交谈。5.用字独特。6.说话重复。
◆ DSM-IV诊断标准的附加段落中提到了语言的异常特征,包括非常关注某些特定主题,冗长的言谈,无法判断和运用对话的传统规则,阿斯伯格综合征儿童使用的字词明显成人化。不过,这些特征并没有包含在DSM-IV的诊断标准中。我个人认为异常的语言能力是阿斯伯格综合征必然的特征之一,应当纳入DSM-V之中。
二、语言的特征和困难
◆ 他们对自然世界和物体的功能天生感到好奇,而且喜欢问问题,提供引人入胜的事实资料。我在与阿斯伯格综合征个体交谈时,非常享受这种智力型交换信息的谈话过程。我也发现他们,特别是成人所拥有的知识常常超过我,他们在解释某些特定概念时表现得非常耐心——特别是在他们帮助我解决电脑问题的时候,有了他们我才不至于情绪崩溃。
◆ 有时某个单词的发音或意思会让孩子大笑不已。他可能会一边大声重复这个单词,一边笑个不停,却没想到和别人分享或解释这个字的好玩之处。这种奇怪的幽默感是阿斯伯格综合征孩子的特征之一,常常令父母和老师感到困惑。这种用新奇的观点来看待语言的能力的确很迷人,也是阿斯伯格综合征有特点和有创意的一面。
◆ 在对话当中,阿斯伯格综合征个体还会频繁地改变话题,他们不会察觉到对方可能看不出不同主题之间的逻辑关联。
◆ 他无法站在对方的角度发现对方可能正在费力跟上他说话的逻辑,正在纳闷想他到底要表达什么,以及考虑是否有机会插上话。
◆ 另外一个理由是他们可能正在预习第二天可能发生的对话,或正在复习过去的对话,以尝试了解话中的含义。阿斯伯格综合征儿童或成人容易感到焦虑,有时和自己说话就成为一种自我安慰和稳定情绪的方式。普通人习惯在心里想,而他们习惯把安慰自己的话说出来。
三、对话的技巧
◆ 如果你有机会听到阿斯伯格综合征儿童的谈话,可能会很惊讶,他们竟然能使用这么复杂的句子和大量的技术术语。不过和高超的语言知识能力相比,谈话给人的整体印象是他在自然对话的方面会犯一些奇怪的错误。阿斯伯格综合征个体一般不会遵守传统的对话规范,比如,如何开始、延续和结束一次对话。他们可能会以一段与当时情景毫不相关的评论开始讲话,或者以违反社会或文化规范的方式开始。例如,一个年幼的孩子在超市里会径直走向陌生人,这样开始他的对话过程:“你有气缸式割草机么?”然后马上开始长篇独白他在花园机械方面的渊博知识,而且一旦这样的对话开始,就好像少了关闭开关,非得等到这个孩子把预先准备好的练习脚本都说完为止。有时,孩子的脚本已经练习了太多次,以至于父母都能确切知道下面他们要说些什么。
七、学究型的谈吐
◆ 有时这些孩子的用字用词方式很像成年人,因为他们的语言风格往往是从听大人说话、和大人的互动中习得的,而不是从其他孩子那儿学的。比如,我们会发现某个阿斯伯格综合征孩子的口音一直和当地孩子不一样,保留了妈妈的家乡话口音(Baron-Cohen and Staunton 1994)。通常我们期待学龄孩子的口音会很快变得和同学一样,而且我们注意到搬家到不同口音地区的普通孩子都是这样的。但是,阿斯伯格综合征孩子却不太可能出现这种情况,他们一旦听到某个词和短句,就会一直保持最初的发音,有经验的人一听就知道孩子模仿的是哪里人。
八、听觉感知异常
◆ 一些阿斯伯格综合征人士在自传中提到一个困难,如果有几个人一起讲话,他们就无法只专心听其中一个人的声音,其他人的声音会失真地混淆在一起,完全无法分辨。
◆ 直到现在,我还是无法调整自己的听觉频道,比如,我用收音机听自己喜欢的歌曲的时候,突然发现自己几乎漏掉了一大半的内容,我的听觉感知常会不自觉地关掉。在大学上课的时候,我必须不停地抄笔记,才能避免我的听觉换频道。(Grandin 1990,p.61)
九、语言流利程度
◆ 不太说话甚或根本不说话的原因可能是焦虑感太高,有些成人在焦虑的时候还会出现口吃。此时他们的问题就不是语言技巧的问题,而是情绪影响到语言表达的能力。
十一、外语
◆ 许多阿斯伯格综合征个体会发展出特殊兴趣,某些人有学习外语的天赋,外语因此成为他们的特殊兴趣。他们往往能学习多种外语,而且发音非常标准,让说母语的人都听不出口音。一般英国人学习法语,法国人很容易就能听出讲话的是英国人,而阿斯伯格综合征人士在学习外语时,发音几乎和当地人一样。这项能力有助于他们发展和语言相关的职业,比如翻译或解说员。不过,有一种通用语言能让所有的阿斯伯格综合征人士觉得困难,即社交语言。就像杰夫(Geoff)曾对我说过,“当我参与社交谈话时,就像面对一门外语。”假如我们认为,对阿斯伯格综合征人士来说社交语言就像一门外语,我们从他们很小的时候就教导和鼓励他们学习社交语言,那么他们的“第二语言”最终也许可能和“本地人”说得一样好。
第九章 认知能力
◆ 阿斯伯格综合征儿童和成人的认知能力(即思考和学习能力)有一些不寻常的特征。某些幼儿在入学时学业能力超出同龄儿童水平。这种超前的识字和算术水平,可能是因为他们从很小开始就自己观看“芝麻街”一类的电视教育节目,使用电脑教育软件,或大量阅读儿童书籍,阅读与特殊兴趣有关的资料。有些幼儿仿佛能轻易地“破解”基础阅读、拼写或算术问题,而且这些学科会成为他们的特殊兴趣。相比之下,也有一些儿童的学业能力发展明显迟缓,通过针对早期认知能力的评估会发现,他们有特定的学习障碍。相比普通孩子,更多阿斯伯格综合征儿童的认知能力处于两个极端。在学校里,老师很快会发现阿斯伯格综合征儿童独特的学习风格,他们天生擅长理解逻辑和自然世界,关注细节,喜欢以系统的方式记忆和整理事实资料(Baron-Cohen 2003)。不过这些孩子很容易分心,特别是在教室里;当他们解决问题时,也常固执于一个特定想法,而且害怕失败。随着年级的增长,老师会发现他们的组织能力也有问题,特别是完成家庭作业和作文的能力。还有,这些孩子明显无法遵从指导,或从错误经验中学习。学年成绩单会显示,他们的学业表现非常不平衡,某些领域成绩特别优秀,而某些领域则需要补习。
一、智力测验显示的能力分析
◆ 标准化智力测验至少包括十几个分项的测验,可以广泛测量智力水平。一些分项测验评估语言推理,另外一些评估视觉推理,心理学上将视觉推理命名为“操作智商”(Performance IQ)。而智商通常分为“语言智商”(Verbal IQ)、“操作智商”和“总智商”。总智商根据四个独立因素计算,即语言理解、知觉推理、工作记忆[插图]和处理速度。
◆ 大约有50%的阿斯伯格综合征儿童具有相当超前的语言推理能力,一般称之为“语言型”儿童。如果这样的孩子无法在教室这个“社交剧场”学到特定的学业知识,他也可以通过阅读教材,参与一对一的讨论来提高自己的知识和理解力。
二、学校里的学习能力分析
◆ 如果单从智商分数来看,有些阿斯伯格综合征儿童应当具有不错的智力潜力,能保证在学校功课中取得好的成绩。不过他们独特的学习方式也包括一些特定的学习障碍,导致其学业成绩不如预期的好(Manjiviona 2003)。
◆ 老师和父母公认的聪明孩子在学校功课的表现不如预期,这也会严重影响孩子的自信心发展。
◆ 出现这个问题有几个原因,其中最主要的是阿斯伯格综合征儿童常常有注意力和执行能力的障碍。我们可以从大公司的主管身上了解什么是执行能力。他们通常具有大格局、大视野,事先考虑各种决策的可能后果,有能力整合资源和知识,在有限的时间内规划并拟定出执行计划的优先步骤,同时能根据结果随时修正原先的决策。阿斯伯格综合征儿童和成人的执行功能则会出现严重的发育迟缓现象。
◆ 汉斯·阿斯伯格医生提道:“我们发现孤独症孩子的主动注意总是会分散。”(Asperger[1944]1991,p.76)后来的一些研究也指出,至少75%的阿斯伯格综合征儿童合并有注意力缺陷障碍(Attention Deficit Disorder,ADD)的诊断(Fein et al.2005;Goldstein and Schwebach 2004;Hotlmann,Bolte and Poustka 2005;Nyden et al.1999;Schatz,Weimer and Trauner 2002;Sturm,Fernell and Gillberg 2004;Yoshida and Uchiyama 2004)。
◆ 心理学家把注意力分成四个部分:持续注意的能力,注意相关信息的能力,需要时转移注意的能力,以及编码注意力——亦即记住自己需要注意的对象。阿斯伯格综合征儿童在这四个注意力部分都存在问题(Nyden et al.1999)。他们对于学校功课的注意力持续时间可能会有明显的问题,不过他们的注意力程度也常随着动机的强弱而改变。如果一个孩子正在参与和特殊兴趣有关的活动,他们的专心程度就会非常高,此时他几乎处在一种浑然忘我的状态,完全忽略了外界传来的提醒他应该转换到另一项活动的信号,或者根本无法留意老师或父母的评语、要求和指导,就好像除非发生大地震才能打断他们的专注力。至于持续注意力的时间长度,也会因为孩子是否愿意注意大人要他做的事情的动机强弱而有所不同。对于应当注意什么,他们通常有自己的想法。
◆ 不幸的是,阿斯伯格综合征儿童在一个轨道上思考的时候,没有办法换轨道;此外,他们也有记忆处理的问题,即学到的知识无法如预期一般存储起来或编码,当再次遇到相同的问题,依然无法记得应当注意什么。这种特征会大大地影响到社交,阿斯伯格综合征儿童和成人常使用后天智力而非先天直觉来处理社交信息,如果互动的人数超过一个,他们会难以记住相关的社会性线索,以及改变自己的心智轨道。
◆ 在小学低年级,执行功能缺陷的主要特征表现在无法抑制反应(即过于冲动)、工作记忆和应用新的策略等方面。阿斯伯格综合征儿童通常因为在学校和社交场合容易冲动,对周围环境、后果和先前的经验不假思索就做出反应而名声在外。
◆ 阿斯伯格综合征儿童在做出反应之前,通常有能力进行深思熟虑,不过如果他们处在压力环境下,或感到心智超负荷及困惑的时候,就容易变得冲动。
◆ 工作记忆指的是在解决问题时保持或维持信息的能力。阿斯伯格综合征儿童可能会拥有优秀的长期记忆能力,能背诵自己喜欢的电影中所有演员名单或对白,不过,有时他们却无法用心回应和保留与当前课堂学业有关的信息。他们的工作记忆能力比同年龄孩子差,如果说普通孩子拥有一箩筐的记忆容量可以保持和利用适时相关信息,那么,阿斯伯格综合征儿童可以说只有一小杯工作记忆容量,从而影响他从记忆库里检索信息的数量。此外,还有一个与工作记忆有关的问题,就是他们容易很快忘记一个想法。阿斯伯格综合征儿童常常打断别人,有个儿童解释其中一个原因是必须赶快把脑子里的话说出来,否则时间一长就忘了。
三、解决问题的特征
◆ 有些阿斯伯格综合征儿童虽然具有平均阅读水平,但却无法默读和独立阅读,即自己感觉舒适地不出声地阅读该年龄水平书籍的能力(Smith Myles et al.2002)。斯密斯·迈尔斯(Smith Myles)等人的研究发现,阿斯伯格综合征儿童的默读能力虽然落后,但当他们大声朗读时却能达到较高的阅读理解能力。
◆ 我们可以用一个比喻来了解弱中央统合能力[插图]:想象将一张纸卷成筒状,用一只眼睛通过纸筒看世界,闭上另一只眼睛,你就会只看到细微部分,而看不到整个环境。
第十一章 感觉敏感
◆ 他们还可能会过度沉迷于一些视觉细节,如在阳光照射下漂浮着的灰尘,为此经常发呆。
一、感觉超负荷
◆ 几乎每个学校的走廊和大厅都充满着不断回响的噪声、荧光灯的光线(一个让孤独症谱系人群感到视觉和听觉压力的特别来源)、上下课的铃声、人们之间的相互碰撞,还有清洁剂的味道等等。对于那些普遍具有感觉过度敏感和感觉信息处理问题的孤独症谱系人士来说,每天大多数的时间,他们都面临着感觉超负荷的危险。(Sainsbury 2000,p.101)
◆ 敏感的孩子在感觉刺激比较多的环境中,比如教室,因为不确定何时会出现下一个痛苦的感觉体验,因而容易变得高度警觉、紧张和容易分心。这些孩子会主动回避某些场合,如学校的走廊、操场、繁忙的购物中心和超市,因为这些地方的感觉刺激都太强烈了。由于对特别强烈的恐惧感有心理预期,他们可能出现焦虑障碍,如因为狗可能会突然吠叫而恐惧狗,或出现广场恐惧症(害怕待在公共场所)。相
三、听觉敏感
◆ 70%~85%的阿斯伯格综合征儿童对某些特定的声音非常敏感(Bromley et al.2004;Smith Myles et al.2000)。根据临床观察和个人叙述,有三种类型的声音容易引发极度的不适感。第一种类型是没有征兆突然产生的噪音,有位成人用尖锐来形容这类声音,如狗吠声、电话铃声、人的咳嗽声、学校火警报警器的声音、按圆珠笔的声音,或脆的东西破裂的声音。第二种声音是连续的高频率声音,特别是室内常用的小家电马达的声音,如食物粉碎机、吸尘器或冲马桶的声音。第三种类型则是一些令人困惑的、复杂的或多层次的声音,如在购物中心或人多嘈杂的社交场合中的背景声音。
◆ 虽然有些声音令他们感到不舒服,但我们也应当记住,有些声音会令他们感到非常愉快。举个例子,有个阿斯伯格综合征幼儿非常着迷于特定的主题旋律或时钟的滴答声。唐娜·威廉姆斯也提道:我非常喜欢的一种声音是金属发出的声音。我妈妈有一阵肯定非常苦闷,因为我家的门铃刚好属于这类声音,所以我经年累月地喜欢去按门铃。(Williams 1998,p.45)我妈妈最近租了一架钢琴,而我从很小就喜欢能发出响声的东西。我会把别针串起来,不是用嘴巴咬着玩,就是放在耳边让它们摇晃发出声音。同样,我也喜欢金属碰撞的声音。我最喜欢的两件东西是一片水晶和一个音叉,我随身带了好多年。(Williams 1998,p.68)
四、触觉敏感
◆ 利亚纳·霍利迪·维利这样描述自己童年时的体验:我常发现自己甚至不可能去摸某些东西。我讨厌僵硬的、光滑的、粗糙的或穿上很紧的东西。我想到或是看到这些东西,甚至仅仅是脑海里存在这类东西,就会马上起鸡皮疙瘩和打寒战,出现很不舒服的感觉。即使是在公共场合,我也会马上脱掉那些让我不舒服的衣物。(Willey 1999,pp.21-22)
◆ 阿斯伯格综合征儿童往往讨厌手上有胶水的感觉,不喜欢手指画,不喜欢捏橡皮泥,也讨厌参加戏剧表演活动,因为强烈不喜欢戏剧服装的粗糙材质地带来的触觉感受。
六、视觉敏感
◆ 有报告说阿斯伯格综合征个体也可能无法看到想找的东西就在眼前(Smith Myles et al.2000)。他们总是看不见“眼皮底下的东西”,似乎天生如此。一个孩子可能被要求从他的书桌或柜子里找一本书,尽管别人很容易看到那本书就在表面,但那个孩子却始终无法认出那就是要找的书。
八、对于疼痛和温度的知觉
◆ 父母最担忧的一个问题是不知道如何察觉孩子是否有慢性疼痛的症状需要就医,中耳炎或盲肠炎可能会发展到很危险的状态才被发现,孩子也不会提到自己吃药后的副作用,或牙疼、例假带来的疼痛和不适。有父母注意到孩子几天来的表现有点异常,不过孩子说不出来自己到底是不是很痛,他们最后决定带他去看医生,结果发现是睾丸扭转,必须切除。如果孩子稍微有疼痛的表现,父母就必须对任何不适感保持警惕,并检查是否有疾病的表现,如发高烧或肿胀,并且利用第六章提到的情感表达策略,如情感温度计,来帮助孩子表达疼痛的强度。父母也需要撰写社交故事,向孩子解释疼痛时告诉大人的必要性,因为这可以帮助他恢复良好的感觉,避免情况恶化。
本章重点及策略
◆ 有些阿斯伯格综合征成人认为,相对于结交朋友、管理情绪和找到合适的工作等问题,感觉敏感更严重地影响自己的日常生活。最常见的敏感反应是针对某些特殊的声音,但阿斯伯格综合征个体也可能对触觉体验、光线强度、食物的味道和质地以及特殊的气味敏感。对疼痛和不舒服,会有过度反应或反应过低的情形;对平衡感、运动知觉和身体定向,可能也会有异常反应。感觉敏感的孩子处在有感觉刺激的环境中(如教室),因为他们不知道何时会出现下一个痛苦的感觉体验,因而容易变得处处警惕、紧张而且容易分心。虽然这些症状在幼儿时期非常明显,但到了青春期可能会慢慢消失。不过,某些阿斯伯格综合征成人可能终身都具有这些特征。
◆ 1.有三种类型的声音会引起极度的不适感。第一种是非预期的突发噪声,第二种是连续的高频率声音,第三种是令人困惑、复杂的或多层次声音的混合。2.有些声音是可以防止的,比如使用硅胶耳塞可以降低听觉刺激程度。用社交故事向年幼的儿童解释那些难以忍受的声音的来源和持续时间,也会有帮助。3.有两种治疗方法可以降低孤独症或阿斯伯格综合征儿童的听觉敏感度:感觉统合治疗和听觉统合治疗。不过至今仍然缺乏客观科学的证据证实这两种治疗方法的成效。
第十二章 大学阶段及职业生涯
◆ 相对普通学生来说,阿斯伯格综合征学生大学毕业是一件更值得庆祝的大事,因为这意味着他们努力适应了新的生活方式,能够独立自主,成为新的社会力量中的一分子。毕业以后,他们将会面临下一步如何走的问题,有些成人非常适应学术生涯,因此,选择学术和研究作为终身职业,其他人则需要确定如何将自己的学术能力发挥到新的工作岗位上。
三、工作带来的心理价值
◆ 一般人如果不能就业容易产生临床抑郁症,阿斯伯格综合征个体也不例外。如果工作性质属于大材小用——就是说本身的条件优于工作所需,也一样容易出现抑郁症状,就像一个信息工程硕士只能找到生产线的体力工作,或超市的上架员。因此,拥有一份能自我实现而且有价值的工作,是预防抑郁症的重要措施。
◆ 最后一点,我注意到有些职业和专业特别适合阿斯伯格综合征个体。某些大学以接纳个性特异的人闻名,尤其是这些人能够表现出具有创意和奉献的研究才能。我常提到,大学不只是一个崇尚知识的殿堂,也是一些社交障碍人士的庇护天堂。
一、选择伴侣
◆ 许多女性回忆和阿斯伯格综合征伴侣见面时的第一印象(当时对方可能还没有做过诊断),觉得对方看起来和善、细心,有一些不成熟,是个非常理想的“英俊而沉默的陌生人”。阿斯伯格综合征儿童常被形容有着天使般的面孔,成年后也拥有具有美感的对称面孔。
◆ 不过,阿斯伯格综合征个体通常不擅长辨认生活中的恶人,有些女性挑选伴侣不够明智,成为关系中的受害方,遭到对方的种种虐待。
第十四章 心理治疗
◆ 。成人也可以通过阅读其他阿斯伯格综合征人士的自传,在与自己相类似的经验和情感中获得认同。
第十五章 常见问题解答
◆ 1.阿斯伯格综合征的产生原因是什么?首先,我们明确知道,阿斯伯格综合征的产生不是因为不适当的抚养方式或儿童时期的心理或生理创伤。不过,通常父母还是会认为,孩子的行为和能力的表现或多或少与儿童的个性缺陷和父母抚养技巧有关:也许是因为没有给予孩子足够的爱,或因为某些创伤经历,比如目睹一桩意外事件,或从树上摔下来。其实,父母大可不必背负起这种负罪感。根据大量研究成果,我们已经清楚地知道阿斯伯格综合征是源自大脑内部特定结构和系统的功能丧失,简单地说,就是他们的大脑线路链接方式与众不同,但这不一定是大脑缺陷,更不是因为父母在儿童成长过程中做了什么,或没有做某些事情而引起的。
◆ 我常对儿童说:“祝贺你有阿斯伯格综合征!”这说明他不是疯子,也不是坏孩子或有缺点,只不过思考方式和一般人不一样而已。
— 来自微信读书